Tous ensemble avec Leo

L'association a été créeée fin Décembre 2017 suite à l'annonce de la maladie de mon fils Léo âgé de 6 ans aujourd’hui . Léo est atteint d'une maladie génétique grave Myopathie de Duchenne, c'est une maladie neuro-musculaire. Les enfants atteint de cette maladie ne produisent pas la Dystrophine ( Protéine nourrissant les fibres musculaire), ce qui engendre une atrophie musculaire ( appelée aussi muscles de pierre car les muscles deviennent tout durs). Entre l'âge de 8 à 14 ans ces enfants deviennent tétraplégique, ce qui leur nécessite un fauteuil électrique afin de pouvoir vivre le plus simplement possible et garder de l'autonomie. Leurs espérance de vie ne dépasse pas 40 ans maximum, sachant que malheureusement dès l'adolescence leurs état de santé se complique: Problèmes respiratoires, scoliose, problèmes cardiaques ainsi que le tube digestif. Etant porteuse de ce gène ayant transmis cette maladie à mon fils, il n'était pas concevable pour moi de laisser évoluer cette maladie sans rien faire, sans faire en sorte d'aider la recherche, car pour ses enfants et homme ( 2500 patients en France y sont atteints) leur seul espoir et avenir est la recherche afin qu'on leur trouve un traitement. Sans recherche, il n'y a pas de perspective d'avenir pour ces enfants. C'est pourquoi nous avons besoin de vos votes afin de pouvoir faire bouger les choses et faire parler de cette maladie qui peut touchez tout le monde car ce n'est pas que héréditaire. Cela peut être la mère qui transmet le gène mais cela peut être aussi un accident génétique comme pour ma part.

Le but de l'association est d'aider Léo à travers les équipements qui lui seront nécessaires à son handicap afin qu'il puisse garder un maximum d'autonomie, mais aussi de lui créer une chambre au rez-de-chaussée et une salle de bain adaptée car pour le moment sa chambre est à l'étage. Car niveau des aides il y a le MDPH mais une grosse partie reste à la charge des parents. Le 2 ème but de l'association est d'envoyer une partie des fonds à la recherche Institut de Myologie de Paris afin d'aider la recherche pour qu'un traitement soit trouvé pour soigner tout ces enfants. Car comme je l'ai dit plus haut sans recherche il n'y a pas d'avenir pour ces loulous. Afin de récolter un maximum de fonds nous organisons de nombreux événements tout au long de l'année: - Tombola de Galettes des rois dont toutes les galettes sont gentiment offertes par nos boulangeries de proximité. - Week-end Bien-être: Cet événement se passe sur 2 jours où chaque prestataire vient bénévolement afin que tous les fonds soient reversés à l'association. Nous accueillons à cet événement Magnétiseur, Médium, Photographe, Astrologue, Praticien Reiki, Praticien access Bars, esthéticienne, hypnotiseur etc..... - Bourse aux vêtements - Vente de gâteaux dans des grandes surfaces - Tombola - Loto - Chasse aux œufs - Brocante Voici les nombreux événements organisés par l'association, il faut savoir que dans l'association nous sommes que 2 mon mari et moi même. Nos projets étant de récolter des fonds mais aussi faire connaitre un maximum la maladie afin que chaque parent qui a un doute sur leur enfant puisse connaitre les 1 ère signes de cette maladie et dès leur premier âge puisse être suivi de bonne heure afin de ralentir un maximum la maladie et qu'un jour nous l'espérons, que chaque femme souhaitant avoir un enfant puisse avoir le choix de savoir si elle est porteuse d'une maladie génétique afin de minimiser les risques. Je souhaite remercier toutes les personnes qui voterons pour notre association car cela est très important pour nous mais encore plus pour Léo qui à besoin de vous.